Voorstel van C'axent aan Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Veerle Heeren voor het regeerakkoord Vlaanderen 2009-2014
Geachte Minister,
Geacht lid van C’axent,
Beste Veerle,
Nadat we het Regeerakkoord voor Vlaanderen (2004- 2009) grondig bekeken hebben m.b.t. Welzijn, Volksgezondheid en Gezin zijn we tot een constructief voorstel gekomen, dat voor de regeerperiode 2009-2014 relevant is. We hopen dat u er iets mee kunt; dat het verdedigbaar is binnen uw politieke formatie en wordt meegenomen naar de Vlaamse regeringsonderhandelingen tijdens de zomer van 2009. Hier ons volgt ons voorstel.
Duiding
Binnen het regeerakkoord 2004-2009 hebben we van een opwaardering w.b. palliatieve zorgen niets teruggevonden. Al worden er subsidies verstrekt aan palliatieve netwerken (wat C’axent uiteraard als positief waardeert), door de vergrijzing, de ver‘materialisering’ en de vereenzaming enerzijds en de groeiende (multidisciplinaire) pijnbestrijdingmogelijkheden anderzijds, vinden we het als C’axent opportuun om voor een forse injectie te pleiten m.b.t. de begeleiding van (oudere) mensen in hun laatste levensfase, zodat ze een waardig en natuurlijk levenseinde doormaken, omringd door de warmte van mensen die zich verbonden met hen weten.
Voor een natuurlijk en waardig levenseinde
Vlaanderen en ‘zorg’ zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Palliatieve zorgen hebben hier al een lange geschiedenis. Door de ‘levenswaardigheid’ van ieder mens kan actieve levensbeëindiging voor C’axent voorkomen worden door ‘totaalzorg vanuit een holistisch kader’, inclusief de fysische en de psychisch/geestelijke pijnbestrijding en het verhogen van het welbevinden in die uiterst moeilijke periode voor ieder mens.
C’axent stelt voor dat er gesprekken komen met alle relevante partijen, zoals specialisten vrijwilligers (ook ‘buren’), (religieus) betrokkenen, zorgverstrekkers, om pijnpunten, mogelijkheden en uitdagingen te inventariseren, waarbij de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt in zijn omgeving, binnen deze palliatieve fase(n) wordt nagestreefd.
Er moet werk gemaakt worden van het leren samenwerken van verschillende zorgverleners als één team waar de patiënt zelf en zijn familie ook deel van uitmaakt. Eerlijke communicatie staat hierbij centraal .
C’axent onderschrijft de definitie van 2002 van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) m.b.t. Palliatieve zorg:
“Palliatieve zorg is een benadering die de levenskwaliteit verbetert van patiënten en hun families die geconfronteerd worden met levensbedreigende aandoeningen, door preventie en verlichten van lijden door middel van een vroeg opsporen en een foutloze evaluatie en behandeling van pijn en andere problemen, fysische, psychosociale en spirituele.”
Palliatieve zorg heeft de volgende accenten:
• Zij geeft pijnverlichting en vermindering van andere lastige symptomen;
• Zij affirmeert leven en beschouwt sterven als een normaal proces;
• Zij heeft niet de intentie om het overlijden te versnellen of uit te stellen;
• Zij biedt een ondersteuningssysteem om de patiënt te helpen om zo actief mogelijk te leven tot de dood;
• Zij biedt een ondersteuningssysteem om de familie te helpen de ziekte van de patiënt te aanvaarden en om te gaan met hun persoonlijk verlies;
• Zij maakt gebruik van een groepsbenadering om te beantwoorden aan de noden van de patiënt en hun families, met inbegrip van overlijdensbegeleiding indien aangewezen;
• Zij zal de levenskwaliteit verbeteren en kan ook het verloop van de ziekte positief beïnvloeden;
• Zij is van toepassing in het begin van het ziektebeloop in associatie met andere behandelingen die tot doel hebben het leven te verlengen, zoals chemo- of radiotherapie, en zij omvat die onderzoeken die noodzakelijk zijn om de beangstigende klinische complicaties te begrijpen en te behandelen.”
De Vlaamse doctor Kris Vissers bezet als eerste de recent opgerichte leerstoel ‘Palliatieve’ zorgen aan het UMC St. Radboud te Nijmegen (Nl.). Aan het Ziekenhuis Oost Limburg afdeling Genk-Waterschei richtte hij het ‘Multidisciplinair pijncentrum’ op. Deze en vele andere (Vlaamse) ervaringsdeskundigen en specialisten kunnen om advies worden gevraagd.
Multidisciplinair professioneel handelen kan aan de patiënt zo veel vertrouwen geven dat hij/zij bewust opnieuw een eigen keuze kan maken en zijn terminale levensfase waardig kan doormaken, ook als het bv. gaat over de laatste ‘thuis’haven. Er moet veel meer recht worden gedaan aan de worsteling die voorafgaat aan het sterven.
Palliatieve zorg als vaardigheidscluster, onderbouwd met de nodige kennis moet (minstens) in de Vlaamse zorgleerplannen in Secundaire en Hogere opleidingen worden geïmplementeerd. Palliatieve zorg heeft een breed draagvlak nodig bij alle toekomstige hulpverleners.
Wetenschappelijk onderzoek met verifieerbare resultaten staat aan de basis van de ‘levens’noodzakelijke kennis m.b.t. psychosociale, geestelijke en fysieke symptomen waar terminale patiënten doorheengaan. Enkel groei in kennis kan ervoor zorgen dat er meer professioneel preventief gewerkt kan worden.
Een mens is niet enkel een biologisch wezen dat enkel uit cellen en weefsels bestaat, maar een (zeer) complex gevormd ‘samenspel’ van krachten: lichamelijke, psychosomatische en geestelijke. Palliatieve zorgen benadrukken doet recht aan die complexiteit! Een (oppervlakkige) ‘cellen en weefsel’ benadering leidt ons steeds verder weg van de intrinsieke waardigheid van ieder mens in al zijn aspecten.
Wanneer het dan gaat om kinderen is het helemaal belangrijk om zowel het communicatieve (eerlijkheid) en het holistische aspect (chronische pijn, vragen rond het hiernamaals, afscheid nemen, enz.) degelijk, professioneel en warm (verbonden) te benadrukken! Hoe kan een kind anders plaats geven aan voor hem/haar onbegrijpelijke reacties van bv. de ouders?
Andere kwetsbare groepen vragen ook een op maat gesneden aanpak (dementerenden, verstandelijk gehandicapte personen, ex-kankerpatiënten,…)
Actiepunten
‘Welzijn en Volksgezondheid’
- Gesprekken ‘veldwerkers’ en betrokkenen: inventariseren pijnpunten en verbeterpunten.
- Opstarten van en begeleiden van multidisciplinaire teams met de patiënt, zorgverleners (vrijwilligers inbegrepen) en familieleden/(vrienden).
- Communicatietraining van medewerkers
- Pilootprojecten, zoals in ZOL Genk (Multidisciplinair pijncentrum) uitbreiden naar alle provincies.
- Know-how via de palliatieve netwerken in Vlaanderen (via opleiding/ uitwisseling) delen.
- Betere middelen ter beschikking stellen voor symptoomcontrole
- Terugbetaling palliatieve zorgen voor kinderen
- Vaardigheden, plan van aanpak en empirisch onderzoek bevorderen m.b.t. bepaalde doelgroepen aanpak (dementerenden, verstandelijk gehandicapte personen, ex-kankerpatiënten,…)
- Er is in de definitie van palliatieve zorg sprake van "behandeling van pijn en andere problemen, fysische, psychosociale en het spirituele." Aanmoedigingsbeleid professionele geestelijke steun vanuit de erediensten en namen van deze geestelijke verzorgers verplicht vermelden in brochure ziekenhuis.
- Bij dit alles de ‘vrijwilliger’, het gezin, de familie en de vrienden actief betrekken en aanmoedigen voor een waardevol levenseinde.
In overleg met andere ministeries
- (Onderwijs) uitbreiding subsidies onderzoek naar pijnbestrijding en effect van goede geestelijke zorg op welbevinden terminale patiënten
- (Onderwijs) palliatieve kennis en vaardigheden verplicht in de Curricula (o.a. zorgsector): bv. een extra jaar of minstens module ‘palliatieve zorgen’!
- (Onderwijs) de waarde van de Eed van Hippocrates opnieuw benadrukken als cultuurgoed en relevant gegeven voor de 21ste eeuw
- (Onderwijs) stimuleren van de oprichting van een eigen Vlaamse leerstoel ‘Palliatieve zorgen ‘(cfr. Radboud universiteit Nijmegen)? Of minstens een afgeleide vorm hiervan binnen de bestaande zorgafdelingen.
- (Onderwijs)Verdieping principe ‘wellness’ consulent.
- (Woonbeleid) door ondersteuning familieleden/ thuiszorg/ vrijwilligers de wens om thuis waardig te sterven maximaal mogelijk maken.
Namens het Algemeen Bestuur van C’axent,
Kris Vleugels, Voorzitter